Valencia de Don Juan cerró ayer las Jornadas organizadas para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. Por la mañana, hubo talleres de concienciación en el colegio Bernardino Pérez con el objetivo de que los alumnos comprendan desde la infancia este tipo de dolencias.
Ya por la tarde fue el momento del foro informativo ‘Y después del diagnóstico, ¿qué?’ que contó con la participación de la presidenta de Aerscyl, Cristina Díaz, el vicepresidente de Feder, Santiago de la Riva, y la psicóloga de AMOI, Agueda Sobrino. Los ponentes coincidieron la importancia del diagnóstico en este tipo de dolencias y explicaron los pasos a seguir tras determinar el tipo de enfermedad. Las Enfemedades Raras se tratan de dolencias prácticamente «desconocidas» haciendo más difícil «la asimilación» de la patología. Es muy frecuente el desconocimiento de qué hacer tras el diagnóstico, de ahí esta charla. Convivir con este tipo de enfermedades, que frecuentemente se diagnostican en niños, es un camino habitualmente descrito como la «ascensión de una montaña» para lo que el asociacionismo, el apoyo de otras personas con casos similares y la fuerza de voluntad son elementos fundamentales.
En ambas actividades estuvo presente la concejala de Bienestar Social, Donata Álvarez.
Esta programación ha sido desarrollada por el Ayuntamiento de Valencia de Don Juan a través de la concejalía de Bienestar Social con el objetivo de dar visibilidad a las Enfermedades Raras.