Valencia de Don Juan ha vuelto a demostrar su carácter solidario con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a través de un programa de actividades celebrado los días 17, 18 y 19 de marzo, organizado desde la Concejalía de Servicios Sociales, dirigida por Donata Álvarez de la Varga.
La jornada del martes comenzó con una actividad muy especial en el Salón de Plenos del Ayuntamiento. El alumnado del CEIP Bernardino Pérez protagonizó un pleno infantil en el que abordaron la realidad de las enfermedades raras, con intervenciones, preguntas y reflexiones compartidas entre los propios escolares. La sesión, presidida por Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), permitió a los más pequeños acercarse —a su manera, pero con una sensibilidad que sorprende— a una realidad que muchas veces pasa desapercibida.
Durante su intervención, Carrión destacó que Valencia de Don Juan se ha convertido en un referente a nivel nacional en la visibilización de las enfermedades raras, subrayando además que la localidad lleva 13 años impulsando estas iniciativas y agradeciendo el esfuerzo y la implicación del municipio.
A las 13:00 horas, tuvo lugar el acto central: un abrazo solidario en las inmediaciones del Castillo, donde vecinos, escolares y representantes institucionales se unieron bajo el lema “Cada persona importa”, visibilizando el apoyo a las personas afectadas y sus familias. El acto se completó con una suelta de globos, un gesto simbólico y emotivo que puso el broche a una jornada cargada de compromiso y sensibilidad.
El evento contó también con el respaldo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuyo presidente, Juan Carrión, destacó “la relevancia de las iniciativas locales para acercar esta realidad a toda la sociedad”.
El miércoles continuó la programación con la iniciativa “Miradas jóvenes del IES: más allá del diagnóstico”, en el IES Fernando I, donde el alumnado se implicó activamente en un trabajo previo de investigación sobre distintas enfermedades raras que posteriormente expusieron, poniendo en común conocimientos y reflexiones con sus compañeros.
Posteriormente, en el Espacio del Mayor, tuvo lugar la conferencia “Enfermedades raras: investigar para dar esperanza”, impartida por el doctor Fernando Escalante Barrigón, director científico del IBIOLÉON.
En la tarde del día 19, el Salón de Plenos del Ayuntamiento acogió una mesa de trabajo en la que participaron los centros educativos IES Fernando I y CEIP Bernardino Pérez, la escuela infantil Pequecoyanza y la Guardería El Rincón de los Duendes, CEAS, la Gerencia Territorial de Servicios Sociales, el Ayuntamiento, FEDER y familiares. Durante este encuentro se abordaron cuestiones como las necesidades de las familias, la inclusión en los centros educativos, el impacto del diagnóstico, así como la implicación de los padres a la hora de informar en los centros educativos y acompañar a sus hijos en este proceso.
Las actividades contaron con una amplia participación ciudadana, poniendo de relieve la importancia de la sensibilización, el apoyo social y el impulso a la investigación para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
Porque, al final, cada persona importa.